»To je Igor. Moj brat. In je drugačen. Imam ga zelo rada. Ko je bil še dojenček, sem se rada igrala z njim. Zelo hitro pa mi je bilo popolnoma jasno, da je drugačen. Ni bil lep brat, kakršnega je imela Michelle. Včasih me je stisnil tako močno, da sem imela buške. In v tistem domu v Franciji, kamor sva nekajkrat šla z očijem iskat, so bili sami taki. Podobni so si bili. Kot da so vsi moji bratje. Doma pravzaprav nikoli nismo govorili o njem in njegovem stanju. Šele ko smo se selili nazaj domov, mi je mama na letalu rekla, da je Igor poseben fant in da moram biti dobra z njim. To je bilo vse, kar mi je kdaj koli rekla o mojem bratu. Oči pa mi je dal knjige o Downovem sindromu.«

Odlomek iz knjige Kit na plaži Vinka Möderndorferja, Mladinska knjiga 2016.

Na tej povezavi si lahko ogledate predstavitveni video romana, ki ga je avtor pripravil v sklopu projekta “Rastem s knjigo”.

Kit na plaži je pripoved oz. igra o drugačnosti. To drugačnost zastopa v njej Igor, Nikin brat, fant z Downovim sindromom. Vendar je še pred tem pripoved o isto(vetno)sti oz. »normalnosti«. O normalnosti poteka v igri prepir, o normalnosti se v vsakdanjem življenju veliko sprašujemo. Kaj pa je normalno?

Pogovarjate se o drugačnosti.

• Kaj za vas pomeni beseda “drugačnost”?
• Kaj pomeni, da je oseba “drugačna”?
• Kako si razlagate stavek: “Vsi drugačni, vsi enakopravni”?
• Ste tudi vi v čem drugačni?

Na tej povezavi lahko najdete zapis dramaturga predstave Blaža Lukana, ki zelo poglobljeno razmišlja o predstavi.

• Svoje vtise in razmišljanja o predstavi strnite v kratek zapis.
• Bi si upali napisati, da je predstava dobra ali slaba? Zakaj? Pojasnite, kaj vas je prepričalo in kaj ne. Napišite tudi predloge, kaj bi spremenili oziroma kaj bi naredili po svoje.
• Opišite prostor. V katere prostore vstopimo skozi predstavo? Kako so ustvarjalci te prostore ustvarili?
• Kako bi opisali kostume, ki jih nosijo igralci? Kaj nam sporočajo o likih?
• Kaj vam je bilo v predstavi všeč in kaj ne? Pojasnite, zakaj.
• Se vam je zdela igra prepričljiva?
• Ste se s katerim od likov še posebej poistovetili? S katerim?
• Se vam zdijo teme, obravnavane v predstavi, zanimive? Ste se s katero že kdaj prej srečali?
• Se vam je zdela predstava napeta? Zakaj?
  
  

Nika

• Opišite Niko. Kako izgleda njen dan?
• Nika ima veliko hobijev. Katere? Ali imate tudi v kakšne hobije?
• Koliko jezikov govori?
• Kako se odziva na težave? Zakaj?
• Katera je glavna lastnost Nike?
• Kakšnen je njen odnos z družino? Se vam zdi, da je enako navezana na mamo in očeta? Se vam zdi prikaz odnosov v družini pomemben? Zakaj?
• Kaj pa vi, se veliko družite s prijatelji ali več časa namenite šoli? Se razumete s starši?
• Opišite Nikine starše.
• V čem je Nika drugačna od sošolcev?
• Kakšen je njen recept za uspeh?
• Česa je Niko strah?
  
  

Igor

• Opišite Igorja. Kako si predstavljate, da izgleda njegov dan?
• Kakšen je odnos Igorja do družine? Kaj pa do Nikinih prijateljev?
• Na koga je Igor najbolj navezan?
• Ali družinski člani sprejemajo Igorjevo drugačnost? Razložite.
• Na kratko opišite, kako se odnosi do Igorja skozi predstavo spremenijo.

Igorja v predstavi igra Blaž Pirman, nadarjen mlad fant, ki je eden prvih uspešno zaključil šolanje na BIC-u, izobraževalnem centru prihodnosti. Poleg vloge v predstavi Kit na plaži, je nastopal tudi v produkciji Slovenskega mladinskega gledališča Slovenska popevka.

• Se vam zdi prav, da je lik z Dawnovim sindromom odigral igralec z enako kromosomsko motnjo?
  
  

Barbka

• Opišite Barbko.
• Zakaj mislite, da s prijatelji komunicira le prek sms-ov?
• Kakšna je njena družinska situacija? Kako se sooča z njo?
• Kako se počuti v šoli in kako doma?
• Razmislite, zakaj Barbka na koncu pristane v bolnišnici in kako se njeno razumevanje situacije takrat spremeni.
• Se tudi vi kdaj počutite kot Barbka? Kako se s tem soočate? Se s kom pogovorite?
  
  

Sošolci

• Kakšni so odnosi med sošolci? Ali sprejemajo drugačnost?
• Opišite Aleksa. Se vam zdi, da si želi delati pri očetu v delavnici?
• Opišite tudi Milana, Matevža in Petro.
• Kako se sošolci odzivajo na Barbkine težave? Kako pa na Nikine?
• Kako se razvija odnos med sošolci in Igorjem?
• Kakšen je njihov odnos z učiteljico?
• Ali imate tudi vi v razredu enake tipe ljudi (najpametnejšo sošolko, najlepšo sošolko in najlepšega sošolca ...)?
  
  

Ste imeli kdaj stik z osebo, ki ima posebne potrebe?

Bi znali prepoznati osebo z Downovim sindromom? Bi se do nje obnašali drugače? Zakaj?

Kaj pa druge vrste drugačnosti? S katerimi ste se že srečali?

Ste tudi vi v čem drugačni? Obiskujete obšolske dejavnosti? Katere? Radi berete ali obiskujete gledališče? Vas zanimajo živali? Imate kakšno doma? Kako za njo skrbite? Ali radi ustvarjajte?

Imate izkušnje s prostovoljnim delom? Ste že kdaj pomagali komu v stiski?

Se kdaj počutite nerazumljene? Kaj pa bi vi storili, če bi bili v stiski? Bi poiskali pomoč? Kje?

Zakaj Nika v romanu primerja kite glavači s svojim bratom Igorjem? Kakšna je podobnost med razvojem človeškega otroka in kitovega mladiča? Zakaj je tako?

Ko se v romanu prvič pojavi Igor, ga Nika opiše takole: Moj brat Igor je tri leta mlajši od mene. Zdaj je star deset let. In takšen bo ostal do konca. V telesu desetletnika in z možgani triletnega otroka. To mi je rekel oči.

• Kaj mislite, da to pomeni? Preberite si spodnje informacije o Downovem sindromu in razmislite, kako bi vi opisali Igorja. V čem se vam zdi drugačen od vas in v čem podoben?

Downov sindrom povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten. Zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje telesni in tudi duševni razvoj. Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene. Downov sindrom nastane naključno in nihče ni kriv za njegov nastanek. Vzroki, ki povzročijo Downov sindrom, še vedno niso znani. Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Opazimo jih pri njihovem značaju ter tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih, seveda pa ima vsak otrok tudi povsem individualne lastnosti, ki jih je podedoval od svojih staršev. Vsekakor pa je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo.

Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto ohlapno mišičevje in jih telesne dejavnosti hitreje utrudijo. Zato jih vabimo in spodbujamo k skakanju, poskakovanju, teku, plezanju, lovljenju ravnotežja ... Otroci z Downovim sindromom pogosto slabo vidijo.

Veliko otrok z Downovim sindromom ima dober dolgoročni spomin, še posebno za dogodke in ljudi. Razvoj otroka z Downovim sindromom je bolj ali manj občutno podaljšan. Z malo spodbude se radi vedno znova vključujejo v skupinske igre. Otroci z Downovim sindromom so največkrat spontani, tankočutni, veseli in socializirani. V splošnem jih dojemamo kot obogatitev skupine.

Kaj vam tale citat pove o osebah z Downovim sindromom?

»Življenje lepo,« ponovi Igor. Pogledamo ga. Igor stoji med nami in se nam smeji. Všeč mu je, da ga gledamo. Usta je razširil v velik, zares velik nasmeh. Čelo se mu je nagubalo in v njegovih velikih licih so se naredile jamice. »Življenje je lepo,« še enkrat ponovi in razširi roke.

Izobraževanje in zaposljivost

V Sloveniji otroci, ki imajo posebne potrebe, ne obiskujejo večinskih šol, ampak imajo posebne šole, kjer se izobražujejo. Po mnenju bivše direktorice CUDV Draga, dr. Valerije Bužan, to negativno vpliva na njihovo kasnejšo samostojnost in vključitev na trg dela in družbo:

»Največji problem za te otroke je prehod v srednjo šolo in posledično v zaposlitev. V srednjo šolo zato, ker omenjeni program ne omogoča pridobitve izobrazbe in kasnejšega vključevanja v srednjo šolo z nižjim standardom. Seveda če nimaš izobrazbe, ne moreš dobiti zaposlitve. Zato se zavzemamo za to, da bi se lahko šolali za poklice, kar bi jim omogočilo vključevanje v normalno delovno okolje. /.../ Že več let se borimo za to, da bi se otroci s posebnimi potrebami lahko šolali v večinskih šolah in bi bila prehodnost boljša. Spremeniti bi morali tudi zakon o družbenem varstvu, po katerem jim je pri 18 letih odvzeta opravilna sposobnost in dobijo status invalida. S tem imajo sicer zagotovljeno minimalno socialno varnost, saj iz tega naslova prejemajo prihodke, žal pa se jim v šolskem sistemu zaprejo vsa vrata. Ne morejo se več vključiti v večinsko šolo, niti tisto s programom nižjega izobrazbenega standarda. In tako lahko delajo le še v varstveno-delovnih centrih.«

Na tej povezavi si lahko preberete celoten intervju s psihologinjo dr. Valerijo Bužan. 

PLANET 47 – Je razvojno-raziskovalni center za otroke in mladino z Downovim sindromom. V centru si prizadevajo za podporo in pomoč otrokom in mladim z Downovim sindromom pri njihovem razvoju ter njihovem vključevanju v družbo otrok in mladih z normalnim razvojem, pomoč družinam ter odkrivanje in razvijanje posebnih talentov pri otrocih. Za to prirejajo tudi številne delavnice in izobraževanja, znotraj katerih se lahko otroci izrazijo skozi glasbo, ples, gledališče, likovno umetnost. Učijo jih tudi zdravega življenja, ki vključuje zdravo prehrano, redno gibanje, higieno, samostojnost in navezovanje socialnih stikov.

Čeprav se radi predstavljamo kot odprta družba, strpna do manjšin in drugačnih, to načeloma ni tako. Ljudje z različnimi oblikami duševnih motenj in drugimi družbeno zaznamovanimi boleznimi (na primer virus HIV) so še vedno praktično nezaposljivi.

Poglejmo si nekaj izjem, ki stremijo k bolj odprtemu trga dela:

Druga violina je kavarna v stari Ljubljani, v kateri delajo ljudje s posebnimi potrebami. Pobudnik gostilnice Druga violina je Center za usposabljanje, delo in varstvo Ig.

Pomislite, zakaj kavarna nosi naslov Druga violina?

Razlogov je več: na trgu, kjer se nahaja, so včasih meščani plesali – celo Povodni mož naj bi od tu v Ljubljanico odpeljal Urško –, poleg pa je tudi delavnica mojstra izdelovanja violin gospoda Demšarja. "Drugi razlog je ta, da so ljudje z motnjo v duševnem razvoju še vedno zapostavljeni. Obenem pa je druga violina v orkestru vedno le druga, najboljša je prva in ima bolj pomembno vlogo, kjlub temu pa noben orkester brez druge violine ne more igrati, tako kot tudi družba ne more brez drugačnih..." (dr. Valerija Bužan)

Evropski socialni skladi so v preteklosti že podprli več pobud za zaposlovanje mladih z Downovim sindromom, v tujini obstaja tudi več delovnih agencij, ki si prizadevajo za povečanje zaposljivosti oseb z Downovim sindromom.

21 reasons why – modna linija prve modne kreatorke z Downovim sindromom, Madeline Stuart.

KPK ali s kretnjami podprta komunikacija – gre za eno izmed oblik spodbujanja komunikacije pri otrocih z Downovim sindromom. S kretnjami podprta komunikacija ali KPK je povzeta po nemški metodi GuK. Sestavljena je iz treh kart, ki so v velikosti razglednice. V kombinaciji »beseda – slika – kretnja« se tako otrok nauči kretenj in s tem komunikacije. Veliko besed ima v slovenščini podoben znak kot znakovni jezik, ki ga uporabljajo gluhi in nemi.

Na primer žogo pokažemo tako, da damo dlani s palcema drugo ob drugo in od vrha proti dnu naredimo krog.

Vsako leto 21. marca je svetovni dan trisomije oz. Downovega sindroma. Humanitarni projekt Humanitarček je začel projekt Rock your socks s čimer spodbujajo ljudi, da si na ta dan obujejo dve različni nogavici. »Oni nimajo idealnega para kromosomov, ampak so enkratni v svoji različnosti,« pravijo.

Na tej povezavi si lahko pogledate posnetek, ki je nastal ob Svetovnem dnevu Downovega sindroma. V njem Blaž Priman (glavni igralec naše predstave) razkrije delček svojega vsakdana.

Literarna predloga, po kateri je nastala adaptacija za uprizoritev Kit na plaži, je istoimenski mladinski problemski roman in je druga knjiga priljubljenega ustvarjalca Vinka Möderndorferja, namenjena mladini. Za svoj prvi roman za mladino Kot v filmu prejel večino nagrad za mladinsko književnost pri nas. Za roman Kit na plaži je prejel nagrado društva pisateljev za najboljše otroško ali mladinsko delo Desetnica.

Avtor romana je za časopis Primorske novice povedal, da je bil že kot otrok soočen z drugačnostjo. Odraščal je v času, ki je dve gluhi teti stigmatiziral oz. zaznamoval. Povedal je celo, da je tako kot Cankar zatajil, ne mame, ampak teto. »Ta knjiga,« je dodal Möderndorfer, »ni naključje tudi zaradi družinske preteklosti, empatija oziroma normalen odnos do drugačnosti se mi ne zdi nič neobičajnega. Želim si, da bi te stvari svet razumel tako, kot jih sam. Treba je namreč povedati, da smo vsi drugačni, vsak od nas je unikaten, in v tem je bogastvo.«

• Ste pred ogledom predstave prebrali roman Kit na plaži? Primerjajte ga s predstavo. Bi rekli, da predstava prikaže vse, kar je bilo v knjigi? Je bila predstava podobna, kot ste si jo zamišljali med branjem romana?
• Kakšen odnos ima Nika s starši in bratom v knjigi in kakšnega v predstavi?
• Naštejte nekaj družinskih problemov, s katerimi se srečujejo Nikini sošolci. Imajo njeni prijatelji brate ali sestre? Kdo in koliko? Kaj to pomeni za njihovo družinsko situacijo oz. kateri problem osvetli?
• Predstavite Petrino družino.
• Kako je Igor opisan v knjigi? S katero živaljo ga primerja Nika? Kaj pa ostale prijatelje?
• Se vam zdi, da so vsi liki enakomerno prikazani in opisani? Kako se prikaz likov razlikuje v romanu in predstavi?
• Iz romana poiščite po en citat za vsakega od Nikinih prijateljev in podobnost z živaljo, ki jim jo pripiše. Kaj v romanu pomeni metafora »Kot bi kit tulil na plaži.«? Kje se uporabi?
• Kdaj ima Nika rojstni dan? Kaj vse še obeležujemo tisti dan? Se vam zdi, da je avtor datum izbral naključno?

O slovenskem mladinskem problemskem romanu

• Ali berete literaturo za mladino?
• Ali imate svoje najljubše mladinsko delo?
• Razmislite, kako se mladinska literatura razlikuje od literature za otroke in odrasle.

Slovenski mladinski problemski roman je realistična mladinska proza. Vsi avtorji kot osrednje obravnavajo konfliktne, pogosto krizne situacije, travmatične izkušnje ali stanja, ki protagonistu povzročajo hujše eksistencialne stiske. V središču avtorjevega zanimanja so torej problemske teme oziroma (aktualni ali »večno« prisotni) problemi, ki zadevajo življenje sodobnih mladostnikov; bistveno za določitev mladinskih problemskih romanov je torej, da gre v njih za resne probleme, ki se kažejo kot takšni objektivno in ne le subjektivno.

Dogajanje je v teh delih zvečine postavljeno v urbano okolje in omejeno predvsem na relacijo dom–šola– bližnja okolica. Večina protagonistov prihaja iz disfunkcionalnih družin. Težišče dogajanja je močno pomaknjeno v protagonistovo notranjost. Običajno je protagonist en sam, redkeje lahko naletimo tudi na dva. Protagonisti se praviloma ne dojemajo kot odrasle osebnosti, pač pa svoj položaj razumejo kot prehodni položaj med dvema obdobjema. Pomembni so stranski liki, poleg protagonistovih vrstnikov so stranski liki praviloma tudi odrasle osebe, običajno protagonistovi starši in šolsko osebje ali osebje kakšnih ustanov (odraslim, sploh staršem, je praviloma pripisana izrazito negativna vloga, vendar pa v teh romanih skoraj vedno najde mesto tudi vsaj ena izrazito pozitivna odrasla oseba) – vrstniški stranski liki se glede na glavnega junaka vselej delijo na pozitivne in negativne (za protagonista in tudi bralca so lahko pozitiven ali svarilen zgled).

Kot izjemno pomembna vrednota je izpostavljeno prijateljstvo, ki je sicer večkrat postavljeno na preizkušnjo, vendar praviloma vzdrži in se izkaže za trden temelj, okoli katerega se vrti junakovo življenje. Končno vzdušje tekstov navadno vendarle obeta svetlejšo prihodnost; s katastrofo, torej smrtjo protagonista, se mladinski problemski romani končajo le izjemoma, zelo pogosti pa so odprti konci.

Nekaj naslovov slovenskih mladinskih romanov:
Dušan Dim: Distorzija
Asja Hrvatin: Lepe punce lepo bruhajo
Igor Karlovšek: Gimnazijec
Nataša Konc Lorenzutti: Lica kot češnje
Miha Mazzini: Zvezde vabijo
Nejka Omahen: Dež
Cvetka Sokolov: Kar ne ubije
Janja Vidmar: Princeska z napako

Vinko Möderndorfer je rojen 22. septembra 1958 v Celju, kjer je končal srednjo šolo, gimnazijo pedagoške smeri. Študiral je na Akademiji za gledališče, radio, film in televizijo, smer za gledališko in radijsko režijo. Študij je končal leta 1982 in leto pozneje diplomiral. Leta 2003 je prejel naziv docenta za gledališko režijo. Trenutno poučuje predmete dramskega pisanja. Vzporedno z gledališkimi režijami dela tudi kot radijski, televizijski in filmski režiser. V televizijskem mediju režira predvsem TV-igre in dokumentarne TV filme po svojih scenarijih. Za radio je od leta 1989 napisal več kot osemdeset radijskih iger. Številne radijske igre so bile igrane tudi v tujini (Nemčija, Italija, Češka, Slovaška, Hrvaška), z njimi je sodeloval na vseh najpomembnejših evropskih radijskih festivalih. V knjižni obliki je objavil več deset romanov, dramskih del, proze, poezije in esejistike. Je prejemnik številnih nagrad, več Grumovih, Župančičeve, Šeligove, Rožančeve, nagrade Prešernovega sklada, desetnice ...